Diagnóstico de hipertensão pulmonar: uma pesquisa nacional de coorte
Sobre o estudo
Compreendendo os Atrasos no Diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar e Doenças Raras no Brasil: Um Estudo Observacional Multicêntrico --- A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara, progressiva e potencialmente fatal que afeta as artérias dos pulmões e o lado direito do coração. O diagnóstico precoce é essencial para iniciar o tratamento adequado e melhorar os resultados dos pacientes. No entanto, estudos mundiais mostram que muitas vezes há um atraso significativo entre o início dos sintomas e o diagnóstico final. Esse atraso pode levar à progressão da doença e piora da sobrevivência. Este estudo observacional multicêntrico visa compreender o tempo desde os primeiros sintomas até o diagnóstico de HAP e outras doenças raras em vários centros de referência brasileiros. Ao analisar prontuários médicos e jornadas dos pacientes, os investigadores pretendem identificar fatores que contribuem para o atraso no diagnóstico e oportunidades potenciais para uma detecção mais precoce. O estudo inclui pacientes adultos diagnosticados com HAP ou outras doenças raras selecionadas nos últimos cinco anos. Os investigadores analisarão o tempo para o diagnóstico, o número e tipo de médicos consultados, os testes realizados e possíveis diagnósticos errôneos. Nosso objetivo é apoiar o desenvolvimento de estratégias que reduzam o atraso no diagnóstico e melhorem o acesso a cuidados especializados para pessoas que vivem com doenças raras. Este estudo não envolve qualquer intervenção e não apresenta risco adicional para os participantes, pois é baseado exclusivamente em dados retrospectivos de prontuários médicos.